У дворічного Павлика Мотички з села Синевир на Закарпатті виявили спінальну м'язову атрофію (СМА). Ця хвороба ослаблює усе тіло дитини і вважається однією з найбільш розповсюджених причин дитячої смертності. Через це генетичне захворювання родина Мотичків вже втратила свого первістка, зараз батьки намагаються не допустити повторення трагедії у сім'ї і збирають понад 2 мільйони доларів на препарат, який допоможе синові.

Як пише "Громадське", Павлик — один із 200 дітей в Україні з рідкісною хворобою СМА. Самостійно ходити він не може, як і підіймати ноги та руки.

Лікування від цієї хвороби дуже дороге — лише один укол препаратом Zolgensma коштує понад 2 мільйони доларів.

Павлику діагностували другий тип СМА, коли йому був рік.

Ця хвороба вже не вперше приходить в родину Мотичків. У 2014 році у Марії та її чоловіка Юрія народився первісток, якого назвали на честь батька. Спочатку хлопчик розвивався, як усі немовлята, але згодом почав слабшати. Лікарі діагностували йому СМА першого типу. Молоді батьки були приголомшені — у сина смертельна хвороба. Ліків немає. Єдине, що радять медики, — масаж кожні три місяці. Юра не дожив декілька днів до трьох років. 

"Я хотіла померти, зробити щось із собою. Ми тоді взагалі не могли думати про дітей, але згодом наважилися. Дуже хотіли стати батьками", - розповідає мама хлопчика Марія.

Приблизно через рік жінка завагітніла вдруге. Лікарі порадили зробити генетичний тест, аби зрозуміти, чи може дитина мати генетичне захворювання. Другий син, Сашко, народився здоровим. Зараз йому вже три роки, він розвивається, як і всі діти. 

За словами жінки, лікарі сказали, що другий син не хворіє на СМА, але є носієм прихованої мутації гену, тож у майбутньому СМА може бути в його дітей. 

Третю вагітність родина не планувала. За словами Марії, про свій стан вона дізналася не зразу, десь на 15 тижні.

За новонародженим Павликом спостерігали лікарі, у три та шість місяців — жодних підозр на хворобу не було. Він самостійно перевертався, тримав голову. Але згодом мама хлопчика почала помічати, що Павлик поводиться схоже, як її перший, покійний, син. 

"Я щось запідозрила. Говорила чоловікові, що в Павлика може бути СМА. Але він запевняв, що я себе накручую, страшно, бо таке пережили. Хоча я з дитиною щодня. Тут він підіймає голову, перевертає її з боку на бік — а потім враз уже не може цього зробити", — розповідає Марія. 

Родина дізналась про діагноз Павлика, коли йому був рік.  Для сім’ї це було найстрашніше дежавю. СМА підтвердилося. 

"Коли я почула про цей діагноз вдруге, просто не могла отямитися. Інколи й досі не вірю, що після такої трагедії нам знову доводиться це все переживати", — розповідає Марія.    

Згодом від інших знайомих сімей зі СМА родина дізналася, що тепер від цієї хвороби існують ліки.

"Зараз легше, бо багато чого можна дізнатися від батьків, які також стикнулися з цією бідою. До того ж тоді зовсім не було лікування проти цієї хвороби. Зараз ліки є, і хоча вони дуже дорогі, все одно є надія врятувати свою дитину", — каже Марія.

Дізнатися більше про дворічного Павли і допомогти хлопчику отримати життєвонеобхідне лікування можна на сторінці його матері Марії у Facebook або Instagram.

Читайте також:

"Вона буде ходити, я вірю": п'ятимісячна львів'янка зі СМА потребує уколу за 2 мільйони доларів

Найдорожчий укол у світі: як відбувається реабілітація у США двох українських дітей з рідкісним захворюванням